Alcune aziende di assistenza virtuale mettono a rischio i dati sanitari personali dei pazienti, secondo un nuovo studio

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Se visiti virtualmente un medico tramite un’app commerciale, le informazioni che invii nell’app potrebbero essere utilizzate per promuovere un particolare farmaco o servizio, afferma il leader di un nuovo studio canadese che coinvolge addetti ai lavori del settore.

Gli addetti ai lavori del settore “erano preoccupati che le cure potessero non essere progettate per essere la migliore cura per i pazienti, ma piuttosto potrebbero essere progettate per aumentare la diffusione del farmaco o del vaccino per raggiungere gli obiettivi dell’azienda farmaceutica”, ha affermato la dottoressa Sheryl Spithoff, medico e scienziato presso il Women’s College Hospital di Toronto.

L’assistenza virtuale è diventata un modo conveniente per accedere all’assistenza sanitaria durante la pandemia di COVID-19, consentendo ai pazienti di consultare un medico tramite videoconferenza, telefonata o SMS.

Si stima che più di un adulto su cinque in Canada – o 6,5 milioni di persone – non hanno un medico di famiglia o un infermiere che possano vedere regolarmente e l’assistenza virtuale sta aiutando a riempire il vuoto.

Ma i ricercatori dello studio e altri che lavorano in campo medico hanno sollevato preoccupazioni sul fatto che alcune società di assistenza virtuale non proteggano adeguatamente le informazioni sanitarie private dei pazienti dall’utilizzo da parte delle aziende farmaceutiche e dalla condivisione con terze parti che desiderano commercializzare prodotti e servizi.

Una dottoressa con lunghi capelli castani in piedi in uno studio medico.
La dottoressa Sheryl Spithoff, medico e scienziato presso il Women’s College Hospital di Toronto, è coautrice di un nuovo studio che ha scoperto che il settore dell’assistenza virtuale a scopo di lucro apprezza i dati dei pazienti e “sembra considerare i dati come un flusso di entrate”. (Turgut Yeter/CBC)

Spithoff è coautore dello studio di questa settimana BMJ apertosulla base di interviste con 18 persone impiegate o affiliate al settore canadese dell’assistenza virtuale tra ottobre 2021 e gennaio 2022. I ricercatori hanno anche analizzato 31 documenti sulla privacy provenienti dai siti web di più di una dozzina di aziende.

Il settore a scopo di lucro dell’assistenza virtuale apprezza i dati dei pazienti e “sembra considerare i dati come un flusso di entrate”, hanno scoperto i ricercatori.

Un dipendente con una piattaforma di assistenza virtuale ha detto ai ricercatori che la piattaforma, “per volere dell’azienda farmaceutica, avrebbe condotto ‘test A/B’ distribuendo una nuova versione del software a una percentuale di pazienti per vedere se la nuova versione migliore assorbimento del farmaco.”

GUARDA | Una nuova ricerca rileva che molte app di assistenza virtuale vendono dati personali:

Molte app di assistenza virtuale promuovono prodotti, vendono dati personali e trovano risultati di ricerche

Una nuova ricerca ha scoperto che le aziende a scopo di lucro dietro molte app di assistenza virtuale stanno collaborando con aziende farmaceutiche per vendere prodotti e persino vendere i dati dei pazienti. Gli esperti affermano che i dati raccolti tramite tali app dovrebbero essere considerati informazioni sanitarie personali, il che consentirebbe ai pazienti di rinunciare. Nota: questa storia è stata aggiornata per rimuovere una riga che identifica alcune società canadesi di assistenza virtuale e alcune immagini associate.

Preoccupazioni su come i dati potrebbero essere condivisi

Matthew Herder, direttore dell’Health Law Institute della Dalhousie University di Halifax, spera che lo studio attiri l’attenzione del pubblico su ciò che si nasconde dietro alcune di queste piattaforme.

“Tutto ciò sta accadendo grazie a un modello di business che vede valore nella raccolta di tali dati e nel loro utilizzo in una varietà di modi che hanno poco a che fare con la cura dei pazienti e che hanno più a che fare con la creazione delle risorse di un’azienda”, ha affermato Herder. .

Uomo barbuto in piedi davanti a una lavagna.
Matthew Herder, direttore dell’Health Law Institute presso la Dalhousie University di Halifax, afferma che gli utenti dell’assistenza virtuale dovrebbero essere in grado di rinunciare facilmente all’utilizzo dei propri dati per scopi commerciali. (Nick Pearce)

Altri addetti ai lavori del settore erano preoccupati su come i dati, come le informazioni di navigazione, potrebbero essere condivisi con terze parti come Google e Meta, il proprietario di Facebook, per scopi di marketing, ha detto Spithoff.

Gli autori dello studio hanno affermato che le aziende hanno inserito i dati in tre categorie:

  • Dati di registrazione, come nome, indirizzo email e data di nascita.
  • Dati dell’utente, ad esempio come, quando e dove utilizzi il sito Web, su quale dispositivo e il tuo protocollo Internet o indirizzo IP.
  • Informazioni sanitarie personali rese anonime, come la rimozione del nome e della data di nascita e la modifica del codice postale.

Alcune aziende considerano le prime due categorie come beni che potrebbero essere monetizzati, hanno detto i dipendenti ai ricercatori.

Non tutte le aziende hanno trattato la terza categoria allo stesso modo. Alcuni utilizzavano le informazioni sanitarie personali solo per lo scopo principale dello scambio virtuale di un paziente con un medico, mentre altri le utilizzavano per motivi commerciali, condividendo analisi o informazioni anonime con terze parti.

Gli autori dello studio hanno affermato che mentre ogni singolo punto dati potrebbe non fornire molte informazioni, gli inserzionisti e le società di analisi dei dati uniscono i dati della cronologia di navigazione e degli account dei social media per fornire approfondimenti sullo stato di salute mentale di un individuo, ad esempio.

Un partecipante allo studio ha descritto come potrebbe funzionare una partnership per annunci mirati: “Se un individuo si rivolge al nostro servizio alla ricerca di risorse per la salute mentale, come possiamo inserirlo in alcune delle nostre partnership con servizi di consulenza aziendale?”

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Domande sul conflitto di interessi

Lorian Hardcastle, professore associato di diritto e medicina presso l’Università di Calgary, ha studiato adozione delle cure virtuali nel 2020. Ha evidenziato le questioni relative alla continuità delle cure, alla legislazione sulla privacy e alle politiche di consenso.

Da allora, ha affermato, l’adozione dell’assistenza virtuale ha subito un’accelerazione durante la pandemia di COVID-19.

“Penso che la commercializzazione del sistema sanitario sollevi preoccupazioni sui conflitti di interesse tra ciò che è meglio per i pazienti da un lato e ciò che ha il miglior ritorno per gli azionisti dall’altro”, ha detto Hardcastle, che non era coinvolto nello studio BMJ Open.

Una donna con lunghi capelli castani che indossa una camicetta e una giacca.
Lorian Hardcastle, professore associato di diritto e medicina presso l’Università di Calgary, afferma che potrebbe essere difficile per alcune persone distinguere tra ricevere informazioni affidabili da un operatore sanitario su un’app e ricevere servizi commercializzati. (Tahirih Foroozan/CBC)

Hardcastle ha affermato che è utile che gli addetti ai lavori del settore riconoscano i problemi che i professionisti sanitari e gli accademici hanno espresso riguardo alla commercializzazione.

Il commissario per la privacy del Canada, che ha finanziato lo studio, ha affermato in una e-mail che gli operatori sanitari svolgono attività commerciali e pertanto si applica la legge federale sulla protezione delle informazioni personali e sui documenti elettronici. Le eccezioni riguardano la Columbia Britannica, l’Alberta e il Quebec, che hanno una legislazione sostanzialmente simile.

Hardcastle ha anche suggerito che gli organismi di autoregolamentazione, come i collegi provinciali di medici e chirurghi, potrebbero dover rivedere le politiche relative ai rapporti tra operatori sanitari e industria.

L’industria dell’assistenza virtuale risponde

CBC News ha ascoltato alcune società canadesi di assistenza virtuale che hanno affermato di prendere sul serio la privacy delle persone.

“I dati dei pazienti vengono utilizzati solo con il consenso esplicito dei pazienti e solo quando è richiesto per le interazioni sanitarie tra un paziente e un medico”, ha affermato un portavoce della piattaforma di assistenza virtuale Maple. “Non sfruttiamo i dati dei pazienti per scopi di marketing o di guadagno commerciale.”

In una dichiarazione, Rocket Doctor ha affermato che è importante notare che la società “non fa nessuna delle cose elencate dai ricercatori come comuni nel settore della telemedicina”.

Telus ha affermato che tutti i dati raccolti dal suo servizio di assistenza virtuale vengono trattati come informazioni sanitarie personali.

“Telus Health non riceve fondi dalle aziende farmaceutiche per il nostro servizio di assistenza virtuale e non vendiamo i dati dei pazienti raccolti”, ha affermato Pamela Snively, responsabile dei dati e della fiducia dell’azienda.

Fonte di informazione difficile da definire

Hardcastle ha affermato che potrebbe essere difficile per alcune persone distinguere tra ricevere informazioni affidabili e accurate da un operatore sanitario su un’app e ottenere servizi commercializzati che l’operatore sanitario può o meno trovare utili.

“Il tuo medico di famiglia non sta cercando di raccogliere informazioni superflue per offrirti servizi”, ha detto.

Alcune province e territori pagano per i servizi virtuali. In altri casi, i pazienti pagano da soli o sono coperti dal datore di lavoro o da un’assicurazione privata.

Il governo della Nuova Scozia, ad esempio, ha un contratto con Maple per fornire ai residenti senza un fornitore di cure primarie visite virtuali illimitate. Coloro che hanno un fornitore regolare possono avere due visite all’anno a carico della provincia.

Tara Sampalli, direttrice scientifica senior del Nova Scotia Health Innovation Hub, ha affermato che il contratto della provincia con Maple significa che i dati dei residenti non possono essere utilizzati in altri modi, ad esempio da fornitori di terze parti.

La provincia non ha lo stesso livello di controllo sugli altri fornitori di assistenza virtuale, ha affermato Sampalli, che ha conseguito un dottorato in informatica sanitaria.

Richiede una scelta di opt-out

Herder, della Dalhousie University, ha affermato che gli utenti dovrebbero essere in grado di disattivare facilmente l’utilizzo dei propri dati per scopi commerciali. Ha anche affermato che se i dati non rappresentano l’intera diversità del Canada, gli algoritmi che modellano il processo decisionale clinico potrebbero essere distorti dal punto di vista razziale.

Spithoff ha affermato che, sebbene la consapevolezza del paziente sia importante, i pazienti non sono nella posizione di risolvere questo problema.

“Abbiamo bisogno di una migliore legislazione, regolamentazione e abbiamo bisogno di migliori finanziamenti per le cure primarie”, ha affermato. “Oppure le persone possono integrare l’assistenza virtuale nella loro assistenza offline.”

Spithoff e i suoi coautori sostengono che è improbabile che l’autoregolamentazione da parte dell’industria porti a un cambiamento.

I ricercatori hanno riconosciuto di essersi limitati a documenti disponibili al pubblico e di non aver intervistato soggetti affiliati a inserzionisti di terze parti.

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