Ho trascorso settimane vicino alla morte in terapia intensiva. Chiedere ai miei medici di fare questa cosa potrebbe avermi salvato la vita.

L'autrice in terapia intensiva durante una visita con la figlia.

L’autrice in terapia intensiva durante una visita con la figlia.

L’autrice in terapia intensiva durante una visita con la figlia.

Come ti chiami? Taylor Coffmann.

Sai dove ti trovi? L’ospedale.

Qual è la data? 17 febbraio 2022.

Chi è il presidente? Biden.

Qual è la capitale del Canada? Uh Oh. Ottawa? Gli americani in genere lo sanno?

Ho provato a rispondere al mio nuovo internista, ma le risposte non sono arrivate da me. Ognuno di essi provocava una balbuzie grande quanto la Fossa delle Marianne – e questo mi terrorizzava.

Inoltre, mi contorcevo così forte che le mie braccia erano praticamente inutili.

Ero in ospedale da un mese. Zach, mio ​​marito, era a casa nel nostro appartamento e si prendeva cura del mio neonato insieme a mia madre. Non è stato facile per loro: un piccolo appartamento, un bambino appena nato, un bagno, la mia vita in bilico.

Nelle ultime settimane entravo e uscivo dall’unità di terapia intensiva in bicicletta. Zach aveva persino capito “il discorso”: un medico aveva chiamato nel cuore della notte per dirgli che avrei potuto non tornare a casa. Molti pensavano che probabilmente non sarei sopravvissuto. Non sapevano del tutto cosa c’era di sbagliato in me, tranne quello qualunque cosa stava andando storto con me.

Quattro settimane prima, avevo partorito con taglio cesareo. Qualche istante dopo, sono stato portato d’urgenza in un altro intervento chirurgico perché i miei parametri vitali hanno iniziato a crollare e stavo sanguinando rapidamente.

Non sono nemmeno riuscita a tenere in braccio il mio bambino. Non c’era pelle a pelle: solo caos, panico e poi non mi sono svegliato dall’anestesia. Era un incubo vivente. Alla fine mi sono svegliato e, quattro giorni dopo il parto, ho finalmente incontrato mia figlia prima che tornasse a casa, senza di me.

Dopo aver partorito, ho sopportato tre cicli di intubazione in terapia intensiva, diversi interventi chirurgici addominali, un corpo pieno di coaguli di sangue, insufficienza cardiaca e renale con un pizzico di grave sepsi e polmonite e un lungo elenco di altre condizioni spaventose che non avrei mai voluto a Google. Ero una persona cambiata per sempre, mezza morta.

Una volta che sono stato rimosso dal ventilatore per l’ultima volta – e ho potuto parlare di nuovo – un cast di medici a rotazione mi ha visitato ogni giorno e mi ha detto cose diverse sulla mia condizione. Sembrava uno spettacolo teatrale assurdo. Ho avuto praticamente la stessa conversazione ancora e ancora e ancora in un ciclo di frustrazione e un labirinto di oscuri passi successivi.

Il mio caso era particolarmente impegnativo perché avevo così tanti sistemi corporei che fallivano e ciò richiedeva un gran numero di medici. Avevo un’équipe di medicina materna fetale, specializzandi, un internista, un cardiologo, un ematologo, un nefrologo, uno specialista in malattie infettive, un pneumologo, un’équipe chirurgica e forse alcuni altri che ho dimenticato.

“Il mio lavoro quotidiano è un project manager e tutti voi dovete organizzarvi lavorando in tutti i campi”, mi sono lamentato con uno dei miei tanti medici. “Tutti mi dicono qualcosa di diverso.”

In risposta al mio intervento, i miei medici hanno finalmente messo insieme una catena di testi in modo che potessero comunicare tutti in un unico posto.

È possibile che quella catena di testo mi abbia salvato la vita e forse non sarebbe mai stata creata se non avessi detto qualcosa.

“Questo è un momento dei miei nove mesi di dialisi nel 2022”, scrive l’autore.

Ho capito che, se volevo vivere, avrei dovuto gestire il mio recupero. Avevo potere. Potevo affermarmi. I miei medici tenevano profondamente alla mia sopravvivenza, quindi ho pensato che fosse ora di iniziare a chiedere loro ciò di cui avevo bisogno invece di cavalcare passivamente la mia ondata di tormento medico. La mia pelle era grigia e i miei reni non funzionavano, ma non ero debole, non dove contava di più. Avevo la mia mente e la mia voce, quindi dovevo usarla.

Mancavano molti esami a una diagnosi ufficiale, ma il mio saggio ematologo aveva una teoria secondo cui avevo una malattia particolarmente brutta chiamata sindrome emolitico uremica atipica, o SEUa. È estremamente raro e uccide molte persone che lo ottengono. La malattia colpisce soprattutto le donne perché spesso si nasconde nel corpo finché un fattore scatenante, come la gravidanza, non la fa scattare.

Dopo alcuni giorni stabili, ho iniziato a sentire un tremito e una balbuzie progressivamente crescenti nel mio corpo. Ho provato a gestire il progetto condividendo i miei nuovi sintomi con i miei medici. “Questo non lo è Me,” Ho detto. “Qualcos’altro è davvero sbagliato.”

Il mio internista appena assegnato mi ha detto che potrebbe essere un effetto collaterale della mia medicina. Altri medici suggerirono che fossi stressato e mi consigliarono di prendere il clonazepam per alleviare la mia ansia.

All’improvviso, poche ore dopo, tutto nella mia percezione cominciò a ripetersi misteriosamente tre volte di seguito, come se fossi bloccato in un orribile deja vu, e poi non potevo più parlare.

Si è scoperto che il mio corpo stava avvelenando il cervello con le tossine perché i miei reni stavano collassando. Avevo un disperato bisogno di dialisi, ma non c’erano macchine disponibili in questo enorme ospedale all’avanguardia… e il mio incubo continuò più a lungo di quanto avrebbe dovuto.

Ero più che arrabbiato e frustrato. Nonostante tenessi costantemente informati i miei numerosi fornitori dei miei sintomi, ora ero sull’orlo dell’encefalopatia tossica e sperimentavo afasia e tremori del sistema nervoso con deja vu.

Perché ero stato licenziato quando avevo parlato dei segnali di allarme che stavo vivendo?

IL dati non guarda con affetto al sistema. Uno studio del 2009 ha mostrato che le donne di mezza età con gli stessi sintomi di malattie cardiache degli uomini avevano il doppio delle probabilità di ricevere una diagnosi di problema di salute mentale. IL Giornale dell’American Heart Association hanno scoperto che le donne che potrebbero avere un infarto aspettano il 29% più a lungo al pronto soccorso rispetto agli uomini.

Recentemente, il Lo ha riferito il CDC 1 donna su 5 subisce maltrattamenti durante la gravidanza e il le statistiche sono decisamente peggiori per Donne nere, con conseguenti tassi più elevati di tragica mortalità materna.

So che i medici spesso se la passano male in un sistema rotto. Sono solidale con le loro sfide e la loro fatica. Ma dovrebbe spettare all’industria medica e alle istituzioni educative – non ai pazienti – fare passi avanti per superare queste pressioni.

io sono anche non dicendo che dovremmo sempre diffidare dei nostri medici. Credo nella scienza e credo nella loro formazione e competenza. Ma dopo tutto quello che ho vissuto, ora so che ci sono modi in cui i pazienti possono supportare meglio i nostri operatori, e so che interagire con loro e svolgere un ruolo attivo nelle nostre cure non è solo vitale, ma può significare la differenza tra la vita e la morte.

Ora mi avvicino all’assistenza sanitaria in modo diverso.

L'autrice in vacanza con il marito e la figlia.L'autrice in vacanza con il marito e la figlia.

L’autrice in vacanza con il marito e la figlia.

L’autrice in vacanza con il marito e la figlia.

Sebbene i medici abbiano certamente una conoscenza e una formazione che io non ho, sono un esperto di me stesso. Lavoriamo insieme e ci ascoltiamo veramente a vicenda per prendere le decisioni migliori su come trattare le mie condizioni. Li esorto a comunicare in un modo chiaro che mi aiuti a capire esattamente cosa sta succedendo e continuo a esprimere le mie preoccupazioni finché non sono soddisfatto che capiscano cosa sto vivendo.

Quando so che qualcosa non va, ma non sono sicuro di cosa, divento un ricercatore. Organizzo un elenco di punti elenco su ciò che sento nell’app Note sul mio telefono e lo porto al mio appuntamento.

Faccio anche i compiti. Anche se molti medici affermano di odiare quando i pazienti cercano informazioni su Internet – e Cercare su Google i sintomi può portare a problemiun nuovo lo studio mostra potrebbe non essere così dannoso come si pensavae ci sono molte ottime risorse digitali da consultare.

Se desidero un esame o una procedura di cui un medico non è d’accordo, chiedo loro di annotare la mia richiesta nelle note. Le registrazioni scritte hanno peso. IO Inoltre, chiedo spesso ai professionisti medici se è possibile registrare l’appuntamento utilizzando il registratore vocale del mio telefono.

Quando visitiamo i medici, spesso siamo sopraffatti da tutte le informazioni che riceviamo e dalle grandi emozioni che proviamo ed è incredibile quanto possiamo perderci.

I miei attuali medici sono coinvolti nelle mie cure e mi piacciono tutti. Ma, alla fine, è una relazione basata sulla loro capacità di farmi stare bene. Se non vedo progressi, chiedo una seconda opinione e va bene se lo sanno. Non è personale. Questi medici spesso finiscono per consultarsi a vicenda.

La maggior parte delle persone non vuole essere una ruota che cigola, ma essere una ruota che cigola. La ricerca mostraessere un paziente responsabilizzato può migliorare i risultati di salute. Rispetto i confini e sono gentile, ma sono insistente. Se mi impegno a seguire un piano con il medico, non mi allento. Non è sempre facile, ma quando faccio tutto ciò che mi viene chiesto, se un trattamento non funziona, non dipende da me.

Cinque settimane estenuanti dopo il parto, finalmente sono tornata a casa dal mio bambino. Si è scoperto che il mio ematologo aveva ragione: ho la SEUa.

Oggi sto abbastanza bene per gli standard delle malattie rare croniche. Non esiste una cura per l’aHUS, ma è una delle pochissime malattie rare con un trattamento approvato. Dopo nove mesi di dialisi, il mio rene ha riacquistato una certa funzionalità e mi ha lasciato con una malattia renale allo stadio 3. Attualmente ricevo infusioni ogni otto settimane per evitare che la mia aHUS causi ulteriori danni, ma per il resto sono impegnata a fare la mamma per il mio bambino attivo.

Anche se l’esperienza è stata sulle montagne russe, ho trovato la mia voce in quel letto d’ospedale. Ho imparato l’importanza di difendere i miei bisogni e, soprattutto, di fidarmi di me stesso quando qualcosa non va.

Leggi di più sulla storia di Taylor su Sottocategoria Ragazza Malattia Rara.

Taylor Coffman è un creativo multi-trattino della East Coast. Come attore, Coffman è apparso in “Silicon Valley” della HBO diretto da Mike Judge, in “Life in Pieces” della CBS, in “Late Night Snack” di Rachel Dratch ed è apparso in “FEUD” di Ryan Murphy. Dietro le quinte ha lavorato per molti anni al Jimmy Kimmel Live; una delle stazioni NPR più ascoltate della nazione, KPCC; e nel podcasting presso LAist Studios. Vive a Santa Monica con il marito musicista, Il risveglio della DustbowlSono Zach Lupetin, sua figlia e un cane da salvataggio molto bisognoso di nome Sunny.

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